Aujourd’hui en pleine forme, la fille de David et Cathy, âgée 16 mois, est née à seulement 25 semaines de grossesse. A quelques jours près, l’équipe médicale ne l’aurait pas prise en charge, le seuil de viabilité du fœtus étant fixé à 24 semaines. Alors que les médecins avaient peu d’espoir quant à la survie de leur bébé, David et son épouse n’ont jamais douté de la force de leur fille. Entre périodes difficiles et moments de joie, ce jeune papa nous livre, à l’occasion de la journée mondiale de la Prématurité, son émouvante et extraordinaire histoire. Témoignage.
23 semaines de grossesse : le début du travail
La naissance de ma fille s’est faite d’une manière assez particulière. On pourrait dire que cela s’est déroulé en deux étapes. Les contractions se sont déclenchées dès la 23e semaine de grossesse. Légalement, à ce stade, on ne peut pas prendre l’enfant en charge.
Lorsque nous sommes arrivés à l’hôpital, son pied était déjà engagé dans le col de l’utérus. Les médecins nous ont donc expliqué qu’elle allait naître et qu’on aurait X temps, 1 heure voire plus, pour lui dire au revoir. Une des infirmières m’a même parlé des obsèques et de mon souhait ou non de l’ajouter à mon livret de famille.
Alors que l’anesthésiste s’apprêtait à faire la péridurale, ma femme a fait un malaise. Le médecin stoppe tout car il lui était impossible d’administrer le produit à Cathy dans cet état. Et chose exceptionnelle, quand elle reprend ses esprits, ma femme s’aperçoit que les contractions se sont estompées jusqu’à s’arrêter…
10 % de chance de sauver notre fille
Cathy n’ayant plus de contraction, notre sage-femme nous explique qu’il est possible d’essayer quelque chose. Mais les probabilités de réussite sont minimes : il n’y a que 10 % de chance que cela fonctionne. Il s’agit d’administrer du Tractocile à la future maman pour maîtriser les contractions, avant qu’elles ne surviennent.
Sans hésiter, on accepte et ma femme est mise sous traitement. Et ça marche ! On continue donc le traitement de manière ininterrompue durant 5 jours.
Toutefois, les médecins se posaient beaucoup de questions sur l’état du bébé. Faisait-il une infection ? Dans ce cas, sa santé comme celle de la mère pouvaient être en danger. Ils étaient très pessimistes et ne voulaient prendre aucun risque pour Cathy. La situation étant critique, les médecins nous informent qu’ils nous transférerons dans une maternité de niveau 3 lorsque l’enfant arrivera. Beaucoup de coups de fil sont passés, et finalement on trouve une chambre disponible de suite.
Naissance prématurée : notre conviction, notre force
Ce fut une chance de trouver une place aussi rapidement. Ma femme est transférée dans cette maternité afin que le bébé soit pris en charge dès qu’elle accouche. Cathy devait désormais tenir 3 ou 4 jours pour atteindre les fameuses 24 semaines de grossesse.
A notre arrivée à l’hôpital, nous avons été accueillis par les psychologues, les infirmières, les puéricultrices… Tous voulaient évaluer notre état psychologique, notre désir ou non d’aller plus loin. Ils se sont vite rendus compte que nous n’étions pas chamboulés, que nous étions sereins. Ils décident donc de poursuivre les traitements et nous expliquent les éventuels risques (possibilité de handicaps, de pathologies…). Mais, nous étions convaincus que notre enfant serait en bonne santé.
Une naissance à 25 semaines de grossesse
Ma femme est donc transférée au service de néonatologie. Il nous fallait arriver au cap des 3 jours pour que l’enfant soit pris en charge. C’était très tendu ! Au bout de deux jours, ma femme perdait beaucoup de sang. Elle fait une hémorragie, la poche des eaux s’étant fissurée. C’était très difficile, d’autant plus, que dans cet hôpital, le personnel poussait les femmes à ne pas rester allongés, à se lever pour aller aux toilettes… c’était les consignes ! Ma femme tient le coup et les médecins décident d’attendre.
Finalement, on arrive au terme fatidique des 24 semaines. Un soulagement. C’est à ce stade qu’on nous explique que la santé d’un fœtus varie beaucoup d’un sujet à l’autre. On ne peut pas dire que l’enfant est viable du jour au lendemain comme ça ! Par chance, notre fille reste encore une semaine complète dans le ventre de sa mère, et ce, sans quasiment plus de liquide amniotique… Jusqu’au jour où elle décide de pointer le bout de nez. Ma femme est amenée au bloc pour une césarienne. Nous étions à 25 semaines de grossesse et 3 jours.
Mon bébé est prématuré
Un bébé de 500 grammes à la naissance
A la naissance, ma fille pesait exactement 517 grammes. Bien qu’elle était minuscule, dès que les infirmiers sont passés dans le couloir avec elle, je me suis connecté à son regard. C’était assez spécial ! Elle avait les yeux ouverts, pas de paupières mais des cheveux. Le contact visuel a été tel que je me suis concentré sur la joie de la découvrir et non pas sur son aspect. Et dès que j’ai pu aller la voir, j’y suis allé. Je l’ai touché. Je n’ai pas eu de rejet. Ce qui n’a pas été pas le cas de ma femme qui a eu besoin d’un peu de temps pour pouvoir la toucher, la regarder. C’était difficile pour elle car ce n’est pas l’image qu’on se fait du bébé idéal. Mais au fil du temps, nous avons fait connaissance avec notre fille.
Prématuré : quand chaque jour est un défi
L’étape de l’après accouchement est certainement la pire. Chaque jour est un défi. Comme pour tous les prématurés, il n’y a pas de logique dans les traitements, c’est au cas par cas, seconde par seconde en fonction du bébé. Malheureusement, bien qu’elle ait montré sa volonté de vivre à la naissance, Naëla était infectée par des staphylocoques dorés. Elle a fait de grosses infections. Elle a été intubée, a bénéficié d’une assistance respiratoire. Elle avait des cathéters qui allaient jusqu’au cœur. Les machines sonnaient tout le temps. C’était assez impressionnant.
Après son séjour à la maternité, ma femme n’a pas manqué un jour pour aller la voir, s’occuper d’elle. J’y allais aussi souvent que possible. On faisait régulièrement du peau à peau avec notre fille… accompagnée de tous ses câbles. On a traversé beaucoup d’épreuves. Entre l’oxygène, le dérivé de morphine pour la douleur et la caféine pour éviter qu’elle ne s’endorme, Naëla bénéficiait d’un cocktail bien chargé qui a affecté son développement. Elle était dépendante aux traitements. Et quand elle a été désintubée, elle a eu des problèmes aux poumons. Elle était sous respirateur haute fréquence. Voir son enfant ainsi est assez difficile. Ma femme ne voulait plus voir Naëla dans cet état. Finalement, tout s’est progressivement résorbé. Au cours du troisième mois, elle est transférée dans un hôpital plus proche de chez nous, ce qui facilite l’organisation des visites au quotidien.
Une véritable gestation externe
Au fil du temps, on la voyait se construire. Peu à peu, son véritable visage apparaissait. Je dis souvent que je l’ai aussi porté car, le bon côté des choses, c’est qu’on a vraiment pu la voir se développer jusqu’au jour où l’on a pu percevoir ses traits. Et à ce moment, ce fut une révélation ! C’était comme une naissance. C’est l’un des meilleurs souvenirs… mais il a fallu attendre près de quatre mois.
Pour les médecins, Naëla est une vraie battante. Au début, tous étaient très défaitistes et finalement, ils ont été surpris. Pour eux, c’était un miracle ! On entendait souvent « on n’a jamais vu ça ». C’est aussi ça qui nous a fait tenir. Cependant, ce n’était pas toujours évident, car, par la suite, on lui donnait des traitements assez forts pour ses poumons, qui lui donnaient un aspect boursouflé. Finalement, tout finit par rentrer progressivement dans l’ordre et on rentre tous les trois à la maison, plus de quatre mois après sa naissance. Et ce, sans bouteille d’oxygène, contrairement à ce que pensait l’équipe médicale à notre arrivée.
Naëla née prématurée, 16 mois et en pleine forme
Une fois sortie de l’hôpital, elle a de nouveau subi une série d’examens. On a ensuite reçu un document indiquant la trentaine de pathologies pouvant toucher les enfants nés si précocement. A chaque ligne était indiqué négatif. Elle n’avait aucune d’entre elle ! D’après sa dernière consultation, notre fille se porte très bien. Elle doit juste faire une échographie cardiaque pour vérifier la pression au niveau du cœur. Et même si un problème est détecté, les médecins sont confiants. Mis à part cela, les résultats sont si positifs que les médecins nous ont dit de venir dans six mois, alors qu’il s’agit normalement d’une visite mensuelle. Pour nous ce n’est que du bonheur !
Aujourd’hui, elle a 16 mois d’âge de vie mais 12 mois en âge corrigé. Et pour moi, c’est cet âge qui est important… celui qu’elle aurait dû avoir en naissant à terme. C’est d’ailleurs la mesure de référence pour suivre son développement. Aujourd’hui, elle est chez sa mamie, qui est assistante maternelle, 3 jours par semaine. C’est essentiel pour nous qu’elle côtoie d’autres enfants.
Parents d’enfants prématurés : l’importance de garder espoir
Si je devais donner un conseil aux parents traversant une telle épreuve, je leur dirais, tout d’abord, de garder l’espoir. Il ne s’agit pas d’espérer de manière abstraite mais d’être convaincus. Nous étions sereins, nous avions confiance… Je pense que cela a un véritable impact lorsque les parents restent forts, soudés. Cela ne veut pas dire que nous n’avions pas eu de moments de faiblesse… mais comme nous sommes croyants, on se disait : quoi qu’il arrive, ce serait le meilleur.
Ensuite, je leur conseillerais de lire de la littérature professionnelle, des livres spécialisés et ne pas se contenter d’aller sur Internet. Comme moi, ceux qui souhaitent connaître les tenants et aboutissants de la situation, ne doivent pas hésiter à poser des questions aux médecins. Je m’intéressais beaucoup aux différents essais déjà réalisés, j’interrogeais l’équipe médicale… mais il faut être prêt à entendre des choses parfois difficiles. Enfin, l’entourage est primordial. Le soutien des proches est très important. Nous étions très entourés et le fait de savoir que beaucoup de gens pensaient à nous, nous a aussi beaucoup aidés.
